TUMORI RARI
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RAZIONALE SCIENTIFICO
In Europa ci sono 5,1 milioni di persone che hanno un tumore raro. I casi per singola patologia sono pochi ma i casi di tumori rari sono tanti. Si stima che nel loro insieme i tumori rari rappresentano circa il 24% di nuovi casi di cancro ogni anno. Sono oltre 200 i tumori rari finora identificati.
La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è circa del 48%, inferiore rispetto ai tumori a alta incidenza (63%). La diagnosi tardiva, la carenza di opzioni terapeutiche e di trattamenti rendono la prognosi dei tumori rari peggiore rispetto alle forme di tumore più frequenti.
La cura dei tumori rari necessita di figure professionali specifiche in Centri di riferimento in grado di garantire una gestione clinica multidisciplinare tempestiva e di alto profilo, nonché una collaborazione in rete nazionale ed internazionale. Per questo è importante il consolidamento della Rete per i Tumori Rari che sia efficiente su tutto il territorio nazionale.
La Legge quadro 175/2021 ha considerato oltre alle malattie rare anche i tumori rari in un’ottica inclusiva dove è possibile mettere a sistema una serie di percorsi e competenze per una gestione appropriata dei pazienti.
I tumori rari pongono delle sfide che possono diventare opportunità di cura anche per i tumori più comuni: dallo studio di strategie farmacologiche e di meccanismi di genesi dei tumori ai bisogni sanitari insoddisfatti che ci aprono la possibilità di sperimentare strategie innovative.
Si propongono momenti di incontro e di confronto tra tutti i soggetti coinvolti nella gestione dei tumori rari: istituzioni, medici e ricercatori, associazioni di pazienti e aziende. L’obiettivo è quello di valorizzare la collaborazione tra gli stakeholder al fine di identificare i bisogni dei pazienti e migliorare l’organizzazione dell’assistenza e sostenere la ricerca scientifica.
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